Primary ciliary dyskinesia
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
Website
Zentrum für Cystische Fibrose (CF) und Seltene Lungenerkranungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
0234 5092631
0234 5092612
Website
Email
Darmstädter Kinderkliniken Prinzessin Margaret
Dieburger Straße 31
64287 Darmstadt
Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
09131 8541329
09131 8533705
Website
Email
- Diabeteseinstellung bei Zystischer Fibrose
- Ambulanz für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen für Erwachsene
- Ansprechpartner für Zystische Fibrose in der Kinder-Gastroenterologie
- Ambulanz für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen für Kinder- und Jugendliche
- Psychosoziale Betreuung der Kinder und Jugendlichen mit Zystischer Fibrose und Seltenen Lungenerkrankungen
Klinik für Pneumologie an der Ruhrlandklinik, Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
Ruhrlandklinik, Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
Tüschener Weg 40
45239 Essen
0201 4334001
0201 4331962
Website
Email
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main
069 630185573
069 63016700
Website
Email
069 63015094
069 63016700
Website
Email
- Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
- Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
- Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen
- Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie
- Ambulanz für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
Frankfurter Expertisezentrum für seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Frankfurt
Universitätsklinikum Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
069 63016336
069 63016335
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- Spezialambulanz Langerhans-Zell-Histiozytose
- Spezialambulanz Lymphangioleiomyomatose
- Sprechstunde für NTM-Lungenerkrankungen
- Offene Sprechstunde für seltene Lungenerkrankungen
- Spezialambulanz Alpha-1-Antitrypsinmangel
- Spezialambulanz Idiopathische Interstitielle Pneumonien
- Spezialambulanz Bronchiektasenerkrankung
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Gießen, Abteilung für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum Gießen
Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen
Feulgenstraße 10-12
35392 Gießen
0641 98543411
0641 98543419
Website
Email
Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle
- Rett syndrome
- Urogenital tract malformation
- Niemann-Pick disease type C
- Digestive tract malformation
- Genetic cystic renal disease
- Subacute sclerosing leukoencephalitis
- Dravet syndrome
- Diaphragmatic or abdominal wall malformation
- Difference of sex development
- Full NF2-related schwannomatosis
- Alpers-Huttenlocher syndrome
- Rare renal disease
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5329138
0511 5329125
Website
Email
Klinik für Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323531
0511 532161119
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Email
Centre for Rare Lung Diseases at Heidelberg University Hospital
Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg
Röntgenstraße 1
69126 Heidelberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
Am Klinikum 1
07747 Jena
Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Cystic fibrosis
- Congenital pulmonary airway malformation
- Sarcoidosis
- Primary pulmonary hypoplasia
- Alpha-1-antitrypsin deficiency
- Pulmonary arterial hypertension
- Primary ciliary dyskinesia
- Pulmonary agenesis
- Idiopathic pulmonary fibrosis
- Congenital lobar emphysema
- Lymphangioleiomyomatosis
- Hereditary pulmonary alveolar proteinosis
Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim
0621 3833965
0621 3833827
Website
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Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440052811
089 440057702
Website
Email
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347732
0251 8347735
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- Primary ciliary dyskinesia
- Rare epilepsy
- Respiratory malformation
- Disorder of amino acid and other organic acid metabolism
- Disorder of lipid metabolism
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Disorder of carbohydrate metabolism
- Nephronophthisis
- Cystic fibrosis
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
Klinik für Anästhesiologie und operative Intensivmedizin am Klinikum Osnabrück
Klinikum Osnabrück GmbH
Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück
0541 4056701
0541 4056799
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Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
0931 20127844
0931 20127798
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Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Königswarter Str. 5
65366
Geisenheim
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 20
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Zentrum für Cystische Fibrose (CF) und Seltene Lungenerkranungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
0234 5092631
0234 5092612
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Darmstädter Kinderkliniken Prinzessin Margaret
Dieburger Straße 31
64287 Darmstadt
Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
09131 8541329
09131 8533705
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- Diabeteseinstellung bei Zystischer Fibrose
- Ambulanz für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen für Erwachsene
- Ansprechpartner für Zystische Fibrose in der Kinder-Gastroenterologie
- Ambulanz für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen für Kinder- und Jugendliche
- Psychosoziale Betreuung der Kinder und Jugendlichen mit Zystischer Fibrose und Seltenen Lungenerkrankungen
Klinik für Pneumologie an der Ruhrlandklinik, Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
Ruhrlandklinik, Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
Tüschener Weg 40
45239 Essen
0201 4334001
0201 4331962
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main
069 630185573
069 63016700
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069 63015094
069 63016700
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- Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
- Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
- Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen
- Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie
- Ambulanz für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
Frankfurter Expertisezentrum für seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Frankfurt
Universitätsklinikum Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
069 63016336
069 63016335
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- Spezialambulanz Langerhans-Zell-Histiozytose
- Spezialambulanz Lymphangioleiomyomatose
- Sprechstunde für NTM-Lungenerkrankungen
- Offene Sprechstunde für seltene Lungenerkrankungen
- Spezialambulanz Alpha-1-Antitrypsinmangel
- Spezialambulanz Idiopathische Interstitielle Pneumonien
- Spezialambulanz Bronchiektasenerkrankung
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Gießen, Abteilung für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum Gießen
Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen
Feulgenstraße 10-12
35392 Gießen
0641 98543411
0641 98543419
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Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle
- Rett syndrome
- Urogenital tract malformation
- Niemann-Pick disease type C
- Digestive tract malformation
- Genetic cystic renal disease
- Subacute sclerosing leukoencephalitis
- Dravet syndrome
- Diaphragmatic or abdominal wall malformation
- Difference of sex development
- Full NF2-related schwannomatosis
- Alpers-Huttenlocher syndrome
- Rare renal disease
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5329138
0511 5329125
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Klinik für Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323531
0511 532161119
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Centre for Rare Lung Diseases at Heidelberg University Hospital
Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg
Röntgenstraße 1
69126 Heidelberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
Am Klinikum 1
07747 Jena
Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Cystic fibrosis
- Congenital pulmonary airway malformation
- Sarcoidosis
- Primary pulmonary hypoplasia
- Alpha-1-antitrypsin deficiency
- Pulmonary arterial hypertension
- Primary ciliary dyskinesia
- Pulmonary agenesis
- Idiopathic pulmonary fibrosis
- Congenital lobar emphysema
- Lymphangioleiomyomatosis
- Hereditary pulmonary alveolar proteinosis
Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim
0621 3833965
0621 3833827
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Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440052811
089 440057702
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347732
0251 8347735
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- Primary ciliary dyskinesia
- Rare epilepsy
- Respiratory malformation
- Disorder of amino acid and other organic acid metabolism
- Disorder of lipid metabolism
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Disorder of carbohydrate metabolism
- Nephronophthisis
- Cystic fibrosis
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
Klinik für Anästhesiologie und operative Intensivmedizin am Klinikum Osnabrück
Klinikum Osnabrück GmbH
Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück
0541 4056701
0541 4056799
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Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
0931 20127844
0931 20127798
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Supportgroups 1
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Königswarter Str. 5
65366
Geisenheim